?

Log in

No account? Create an account

Предыдущий пост | Следующий пост

Спасти человека!

Каково это жить, осознавая, что твоя жизнь может оборваться каждые две недели? Что будешь ты жить или нет, решают в кабинетах чиновников и одним росчерком пера они могут подписать тебе смертный приговор. Тебе и тысячам таких же как ты, кому не повезло родиться абсолютно здоровым, тем, кому поставлен диагноз - пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ). Сейчас этот смертный приговор подписан Любови Николаевой, светлой, мужественной женщине, которая в меру своих сил всегда помогала тем, кто нуждался в поддержке.




Я приведу слова руководителя проекта "Ради улыбки", Сергея Углева:

Вот уже больше года благотворительный проект "Ради улыбки", благодаря участию и неравнодушию замечательных людей, старается посильно помогать тем, кому нелегко. Мы не делим попавших в беду, на возрастные категории, социальные статусы и прочие условности, как это делают те, кто в силу своих служебных полномочий обязан первым приходить на помощь, но почему-то не делает этого. И сейчас, по прошествии года работы в проекте, уже не нужно никому доказывать, что все вместе, взявшись за руки, мы можем помогать, делая кого-то хоть немного счастливее. Но иногда, в наши двери также стучится беда, и нам очень нужна Ваша помощь и поддержка...

Сегодня в очень сложной ситуации оказалась один из руководителей благотворительного проекта Любовь Николаева, которая уже на протяжении шестнадцати лет страдает крайне редким и очень серьезным заболеванием - пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ).

Ее жизнь, без преувеличений, зависит от очень дорогого препарата "Солирис", поддерживающего девушку в виде пожизненных капельниц, проводимых один раз в две недели. Общая стоимость препарата составляет двадцать пять миллионов рублей в год, право на получение которого, два года назад, она добилась через суд. Сегодня, по причине отсутствия финансирования, Любовь Николаева получила официальный отказ от Ивановского департамента здравоохранения в этом лекарстве, который является неправомерным и недопустимым! Вопросы к людям, отвечающим за жизнь человека, остаются без ответа, а времени остается все меньше...

Вчера, по факту молчания и бездействия ответственных за ситуацию лиц, после публикации этой информации в социальных сетях, нашими друзьями была подготовлена петиция Губернатору Ивановской области Павлу Конькову и Министру здравоохранения РФ Веронике Скворцовой с требованием предоставить Любови Николаевой жизненно необходимое лекарство.

Вместе с этим, весь вчерашний вечер мы получали и продолжаем получать звонки и письма от наших друзей с предложениями помощи и поддержкой, за что мы бесконечно благодарны каждому, кто в эту трудную минуту находится рядом с нами. Мы осознанно не собираем средства, прекрасно понимая, что эта огромная разовая сумма не изменит ситуации в целом. Сегодня мы, как и прежде, хотим обьединиться вокруг проблемы и сдвинуть ее с мертвой точки при помощи человеческого участия и неравнодушия. Нужно сделать все невозможное, и мы очень надеемся на Вашу поддержку!

Ознакомиться с петицией в поддержку Любови Николаевой, и подписать ее можно, пройдя по этой ссылке.




UPD: Ссылка о лекарстве: http://slipups.ru/2548
Его правовом статусе: https://lekpravo.ru/pravovoy-status…/soliris-mnn-ekulizumab/
И цене: http://www.rlsnet.ru/prep_index_id_319538.htm

Друзья, времени для спасения Любы очень мало. И, возможно, ваша подпись будет решающей...


Метки:

Последние записи в журнале

  • Гости из Антарктиды

    ЮАР - удивительная страна До сих пор не могу поверить, что мы там были. А знаете, что больше всего удивляет людей в моих рассказах о Южной Африке? Вы…

  • Там, где осенью весна

    Ну вот, мы вернулись. Теперь уже надолго. Чемоданы распакованы, подарки ждут своих владельцев. А мне всё ещё не верится, что мы были ТАМ. Были в…

  • Лучше гор могут быть только горы

    Чаще всего, после поездки в Грузию я вспоминаю горы. И только теперь я понимаю, почему людей вновь и вновь туда тянет. Потому что меня тоже тянет…

promo gal_an july 6, 2013 11:00 37
Buy for 20 tokens
Сегодня и завтра все будут вспоминать Крымск. Трагедия произошла в ночь с 6 на 7 июля. Я помню, как утром в ленте твиттера увидела об этом сообщения, потом страшные видеоролики последствий затопления. Интервью властьимущих напрягали. Было видно, что ли изворачиваются и врут напропалую. Пострадавшие…

Comments

( 20 комментариев — Оставить комментарий )
alkopona
20 июл, 2016 11:20 (UTC)
Подписал, надеюсь поможет.
gal_an
20 июл, 2016 12:20 (UTC)
Спасибо. Будем надеяться.
ki_bella
20 июл, 2016 12:03 (UTC)
неадеюсь, поможет
gal_an
20 июл, 2016 12:19 (UTC)
Хоть какая-то надежда...
olga_simonova
20 июл, 2016 13:46 (UTC)
Сколько добрых проектов
gal_an
20 июл, 2016 13:54 (UTC)
Это не про проект, а про человеческую жизнь...
lica_alica
20 июл, 2016 13:49 (UTC)
Подписала.
gal_an
20 июл, 2016 13:55 (UTC)
Спасибо. Дело движется к заветной цифре.
nota_x
20 июл, 2016 13:54 (UTC)
хороший проект)
gal_an
20 июл, 2016 13:55 (UTC)
НЕ проект. Здесь просьба спасти жизнь девушки, руководителя проекта.
nota_x
20 июл, 2016 15:23 (UTC)
Ну не так выразилась немного...
ap6y3uk87
20 июл, 2016 20:08 (UTC)
Отличный проект! Побольше бы таких
gal_an
21 июл, 2016 06:27 (UTC)
Речь вообще не о проекте.
olga558
20 июл, 2016 20:12 (UTC)
Хочется надеяться, что на петицию будет реакция...
gal_an
21 июл, 2016 06:28 (UTC)
Спасибо. Подключилось наше ТВ. Вроде, зашевелились.
raven_yellow
20 июл, 2016 21:36 (UTC)
Подписал еще утром. Дай Бог, если сыграет хоть какую-то роль.
gal_an
21 июл, 2016 06:28 (UTC)
Уже. Тв подключилось. Чиновники обещали.
matchgirl_ru
21 июл, 2016 05:00 (UTC)
Хорошее и нужное дело конечно.
3000top
21 июл, 2016 08:03 (UTC)
3000-ТОП
Ваша запись появилась в рейтинге 3000-ТОП. Отслеживать судьбу записи вы можете по этой ссылке.
Подписаться на рассылку или отказаться от рассылки можно здесь.
malahova_ira
21 июл, 2016 15:59 (UTC)
подписала. Надеюсь, девушку спасут!
( 20 комментариев — Оставить комментарий )