gal_an (gal_an) wrote,
gal_an
gal_an

Спасти человека!

Каково это жить, осознавая, что твоя жизнь может оборваться каждые две недели? Что будешь ты жить или нет, решают в кабинетах чиновников и одним росчерком пера они могут подписать тебе смертный приговор. Тебе и тысячам таких же как ты, кому не повезло родиться абсолютно здоровым, тем, кому поставлен диагноз - пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ). Сейчас этот смертный приговор подписан Любови Николаевой, светлой, мужественной женщине, которая в меру своих сил всегда помогала тем, кто нуждался в поддержке.




Я приведу слова руководителя проекта "Ради улыбки", Сергея Углева:

Вот уже больше года благотворительный проект "Ради улыбки", благодаря участию и неравнодушию замечательных людей, старается посильно помогать тем, кому нелегко. Мы не делим попавших в беду, на возрастные категории, социальные статусы и прочие условности, как это делают те, кто в силу своих служебных полномочий обязан первым приходить на помощь, но почему-то не делает этого. И сейчас, по прошествии года работы в проекте, уже не нужно никому доказывать, что все вместе, взявшись за руки, мы можем помогать, делая кого-то хоть немного счастливее. Но иногда, в наши двери также стучится беда, и нам очень нужна Ваша помощь и поддержка...

Сегодня в очень сложной ситуации оказалась один из руководителей благотворительного проекта Любовь Николаева, которая уже на протяжении шестнадцати лет страдает крайне редким и очень серьезным заболеванием - пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ).

Ее жизнь, без преувеличений, зависит от очень дорогого препарата "Солирис", поддерживающего девушку в виде пожизненных капельниц, проводимых один раз в две недели. Общая стоимость препарата составляет двадцать пять миллионов рублей в год, право на получение которого, два года назад, она добилась через суд. Сегодня, по причине отсутствия финансирования, Любовь Николаева получила официальный отказ от Ивановского департамента здравоохранения в этом лекарстве, который является неправомерным и недопустимым! Вопросы к людям, отвечающим за жизнь человека, остаются без ответа, а времени остается все меньше...

Вчера, по факту молчания и бездействия ответственных за ситуацию лиц, после публикации этой информации в социальных сетях, нашими друзьями была подготовлена петиция Губернатору Ивановской области Павлу Конькову и Министру здравоохранения РФ Веронике Скворцовой с требованием предоставить Любови Николаевой жизненно необходимое лекарство.

Вместе с этим, весь вчерашний вечер мы получали и продолжаем получать звонки и письма от наших друзей с предложениями помощи и поддержкой, за что мы бесконечно благодарны каждому, кто в эту трудную минуту находится рядом с нами. Мы осознанно не собираем средства, прекрасно понимая, что эта огромная разовая сумма не изменит ситуации в целом. Сегодня мы, как и прежде, хотим обьединиться вокруг проблемы и сдвинуть ее с мертвой точки при помощи человеческого участия и неравнодушия. Нужно сделать все невозможное, и мы очень надеемся на Вашу поддержку!

Ознакомиться с петицией в поддержку Любови Николаевой, и подписать ее можно, пройдя по этой ссылке.




UPD: Ссылка о лекарстве: http://slipups.ru/2548
Его правовом статусе: https://lekpravo.ru/pravovoy-status…/soliris-mnn-ekulizumab/
И цене: http://www.rlsnet.ru/prep_index_id_319538.htm

Друзья, времени для спасения Любы очень мало. И, возможно, ваша подпись будет решающей...


Tags: sos, жизнь, помощь
Subscribe

Recent Posts from This Journal

  • Бережём природу и делаем красиво

    Когда-то, ещё во времена СССР я вязала для дома круглые коврики из старых трикотажных футболок и колготок. Они получались пёстрыми и практичными. Да…

  • Чёрная мадонна Копакабаны

    Два подъёма на горы за один вечер дались не легко. Добралась до хостела и, немного помучавшись с ужасным вай-фаем, легла читать книгу. Чем хорошо…

  • Обсерватория инков и мемориал Пача-мамы

    Итак, я отправилась к озеру Титикака. Честно говоря, просто с берега, с пристани, оно не производит какого-то сильного впечатления. Да, вода, да,…

promo gal_an july 6, 2013 11:00 40
Buy for 20 tokens
Сегодня и завтра все будут вспоминать Крымск. Трагедия произошла в ночь с 6 на 7 июля. Я помню, как утром в ленте твиттера увидела об этом сообщения, потом страшные видеоролики последствий затопления. Интервью властьимущих напрягали. Было видно, что ли изворачиваются и врут напропалую. Пострадавшие…
  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 20 comments